Hoje É Dia da Consciencialização do Albinismo
O Dia Mundial da Consciencialização do Albinismo, celebrado anualmente a 13 de Junho, é uma data importante que visa erradicar os preconceitos e o estigma enfrentados pelas pessoas albinas.
O termo albinismo deriva do latim albus (branco) e consiste em uma condição genética rara, não contagiosa, caracterizada pela ausência de pigmentação (melanina) na pele, cabelo e olhos. Esta condição ocorrer em ambos os géneros, independentemente da etnia e da região do mundo.
O Dia Mundial
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No continente africano, as pessoas albinas enfrentam discriminação severa e estigmas sociais. Para combater estes problemas e para que se ganhe consciência mundial sobre o tema, a Assembleia Geral das Nações Unidas proclamou o Dia Mundial da Consciencialização do Albinismo a 18 de Dezembro de 2014, através da Resolução 69/170.
O Que é o Albinismo?
O albinismo é uma condição rara, não contagiosa, herdada geneticamente e presente desde o nascimento. Em quase todos os tipos de albinismo, ambos os pais devem portar o gene para que ele possa seja transmitido, mesmo que não tenham albinismo. A condição encontra-se em ambos os sexos, independentemente da etnia e em todos os países do mundo.
O albinismo resulta na falta de pigmentação (melanina) no cabelo, pele e olhos, causando vulnerabilidade ao sol e à luz forte. Como resultado, quase todas as pessoas com albinismo têm deficiências visuais e são propensas a desenvolver cancro da pele. Não existe uma cura para a ausência de melanina no ser humano que é problema central do albinismo.
Embora os números variem, estima-se que na Europa e na América do Norte, 1 em cada 17.000 a 20.000 pessoas tenha algum tipo de albinismo. No entanto, a condição é muito mais prevalente na África subsaariana, em que se estima que existam 1 em 1.400 pessoas afetadas na Tanzânia e prevalência de até 1 em 1.000 relatada para populações específicas no Zimbabwe e outros grupos no resto de África.
Desafios de Saúde dos Albinos
A falta de melanina significa que as pessoas com albinismo são altamente vulneráveis ao desenvolvimento de cancro na pele. Em alguns países, a maioria das pessoas com albinismo morre de cancro da pele entre os 30 e os 40 anos de idade. O cancro da pele é altamente previsível quando as pessoas com albinismo têm acesso aos seus direitos de saúde.
Isso inclui acesso a exames de saúde regulares, protector solar, óculos de sol e roupas protetoras contra o sol. Em um número significativo de países, esses meios de não se encontram disponíveis ou são inacessíveis.
Consequentemente, no âmbito das medidas de desenvolvimento, as pessoas com albinismo têm sido e estão entre aquelas “mais deixadas para trás”. Portanto, elas devem ser alvo de intervenções dos direitos humanos na forma prevista pelos Objetivos do Desenvolvimento Sustentável.
Devido à falta de melanina na pele e nos olhos, as pessoas com albinismo frequentemente têm deficiências visuais permanentes. Elas também enfrentam a discriminação devido à cor da sua pele. Por isso são frequentemente sujeitas a múltiplas discriminações interseccionais com base tanto na deficiência como na cor.
Não São Fantasmas, São Seres Humanos
Infelizmente, a pior expressão de discriminação contra as pessoas com albinismo é a sua desumanização que estabelece a base para ataques físicos horríveis contra elas. Como alguns acreditam que eles são seres mágicos ou fantasmas, mutilam ou até matam pessoas albinas para que as suas partes do corpo possam ser usadas em rituais de feitiçaria.
Uma Década de Progresso Coletivo
Todos os anos, é estabelecido um tema, para se levar a realidade do albinismo às pessoas que dele estão alheias.
Em 2023, o tema foi, “Inclusão é Força” que dava continuidade ao tema do ano anterior, “Unidos para Fazer Ouvir a Nossa Voz”. O objetivo era assegurar que as vozes das pessoas com albinismo fossem ouvidas em todos os sectores da sociedade.
Este ano, 2024, comemoram-se 10 anos da implementação do Dia Internacional da Consciencialização do Albinismo e, para celebrar esta ocasião, o tema deste ano é: “10 Anos de IAAD: Uma Década de Progresso Coletivo.”
Este tema convida-nos a:
- Celebrar os avanços feitos dentro do movimento, com um compromisso renovado para o futuro;
- Destacar os esforços incansáveis dos grupos de albinismo em todo o mundo;
- Reflectir sobre as mudanças legais, políticas e práticas contínuas que ainda são necessárias para garantir o plenos e direitos iguais das pessoas com albinismo.
#AlbinismDay #10IAAD
Os Desafios e Progressos em Angola
Em Angola, embora haja menos mitos sobre as pessoas com albinismo em comparação com outros países da África subsaariana, ainda há desafios significativos na inclusão, especialmente em áreas como a saúde, a educação, o trabalho e a habitação. A literacia tem ajudado a reduzir preconceitos, mas em zonas mais isoladas, muitos mitos ainda persistem.
O Decreto Presidencial n.º 193/23, de 09 de Outubro, criou o Plano de Proteção às Pessoas com Albinismo (PAPPA), com concretização até 2027 que visa o reforço das ações de salvaguarda da dignidade, do direito de proteção e da integração social das pessoas com albinismo.
O plano define 13 áreas prioritárias no apoio e proteção a pessoas com albinismo, designadamente a educação, sensibilização e formação, saúde, ordem e tranquilidade públicas, transporte, pesquisa investigativa e monitorização e relatórios de direitos humanos.
Entre as prioridades destacam-se também ações nas áreas da justiça e assistência à vítima, legislação, ensino superior, ciência, tecnologia de informação, desporto – inclusão social, cultura, proteção e segurança social, habitação e acessibilidade laboral.
O PAPPA, avaliado em 47,3 mil milhões de kwanzas (52,9 milhões de euros), está alinhado com a Declaração Universal dos Direitos Humanos, Agenda 2030 dos Objetivos de Desenvolvimento Sustentável da Organização das Nações Unidas e com o Plano de Ação sobre Albinismo em África.
Sabias Que?
- O albinismo é uma condição genética herdada de ambos os pais que ocorre em todo o mundo, independentemente da etnia ou género.
- A falta comum de pigmento de melanina no cabelo, pele e olhos das pessoas com albinismo causa vulnerabilidade à exposição ao sol, o que pode levar ao cancro da pele e à deficiência visual severa.
- 1 em 5.000 pessoas na África Subsariana e 1 em 20.000 pessoas na Europa e na América do Norte têm albinismo.
- Em alguns países, as pessoas com albinismo sofrem discriminação, pobreza, estigma, violência e até assassinatos.
- Em alguns países, as mulheres que dão à luz crianças com albinismo são repudiadas pelos maridos e os seus filhos são abandonados ou vítimas de infanticídio.
- A indústria cinematográfica raramente retratou as pessoas com albinismo com precisão, preferindo descrevê-las como vilões, demónios ou aberrações da natureza.
- A violência contra as pessoas com albinismo é amplamente recebida com silêncio social e indiferença, raramente sendo seguida de investigações ou processos judiciais contra os perpetradores.
- Os ataques contra pessoas com albinismo são considerados crimes de ódio.
Por Que Celebramos Dias Internacionais?
Os dias e semanas internacionais são ocasiões para educar o público sobre questões de preocupação, mobilizar a vontade política e recursos para enfrentar problemas globais, bem como celebrar e reforçar as conquistas da humanidade. A existência de dias internacionais antecede o estabelecimento das Nações Unidas, mas a ONU adotou-os como uma poderosa ferramenta de defesa.
Conclusão
Esta data serve para nos recordarmos da necessidade contínua de ação e sensibilização para os desafios enfrentados pelas pessoas com albinismo. Através da educação, podemos dissipar mitos prejudiciais e combater a discriminação enraizada. O reconhecimento e a celebração dos direitos das pessoas com albinismo são essenciais para promover a igualdade e a dignidade.
Enquanto celebramos os dez anos do Dia Internacional da Consciencialização do Albinismo, é vital manter a pressão para manter mudanças contínuas e práticas que assegurem o pleno gozo dos direitos humanos para todos. Devemos continuar a promover uma sociedade inclusiva e justa, onde as diferenças são respeitadas e valorizadas.
O caminho para a igualdade requer o esforço coletivo de governos, organizações e indivíduos. Ao renovarmos os nossos compromissos com esta causa, podemos garantir que as futuras gerações de pessoas com albinismo vivam em um mundo livre de discriminação e violência. A luta pela justiça e dignidade das pessoas com albinismo é não é uma luta individual, é uma luta pela humanidade como um todo.
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Imagem: © DR