O Dia Mundial dos Gémeos Siameses, é uma das mais recentes adições ao sistema de dias Mundiais das Nações Unidas, sendo agora celebrado anualmente a 24 de Novembro. O dia foi proclamado pela Assembleia Geral através da Resolução A/RES/78/313, adoptada na 78.ª sessão de 2024.

O seu propósito é triplo: aumentar a consciencialização global sobre esta condição rara, defender o bem-estar e a inclusão social dos gémeos siameses e garantir que todas as pessoas, em qualquer parte do mundo, tenham acesso aos cuidados de saúde necessários ao longo da vida.

A ONU sublinha que estes objectivos são compromissos internacionais que visam corrigir o vazio histórico em torno de uma condição que, durante muito tempo, foi vista ora com espanto, ora com rejeição, quase nunca com a devida humanidade.

A gemelaridade siamesa, ou gemelaridade unida, ocorre quando dois bebés idênticos nascem fisicamente ligados devido a uma falha na separação do embrião nos primeiros dias da gestação. Esta ligação pode envolver apenas estruturas superficiais ou, em casos mais complexos, órgãos vitais como o fígado, o coração ou o sistema nervoso.

A sua incidência estimada é de um caso em cada cinquenta mil nascimentos, embora uma parte significativa destas gravidezes não chegue a termo, o que dificulta a obtenção de números mais precisos.

Até há bem pouco tempo, a realidade destes bebés vivia num limbo difícil: a nível mediático, surgiam apenas quando uma cirurgia espectacular despertava a atenção pública; a nível social, muitas famílias enfrentavam tabus religiosos ou culturais e optavam pelo silêncio; a nível político, a condição raramente figurava nas agendas de saúde ou nos planos nacionais de doenças raras.

Ao instituir o Dia Mundial, a ONU assume que esta situação transcende o desafio médico, constituindo uma questão de direitos humanos, justiça social e igualdade no acesso à saúde.

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O Início do Mito

A compreensão contemporânea sobre os gémeos siameses tem um marco histórico indelével na vida de Chang e Eng Bunker, irmãos nascidos em 1811 no antigo Sião, actual Tailândia. A forma como foram exibidos em espectáculos pela América e pela Europa moldou profundamente o imaginário mundial sobre a gemelaridade unida.

Embora não fossem os primeiros gémeos unidos da história, tornaram-se os primeiros amplamente conhecidos numa era em que o exotismo alimentava o interesse público. A sua condição foi explorada comercialmente, transformando-os num fenómeno de feira e, simultaneamente, num símbolo de tudo o que o Ocidente via como extraordinário.

Esta herança deixou marcas profundas na forma como, durante décadas, a sociedade encarou estes casos, reduzindo-os frequentemente a meras curiosidades anatómicas, um arquétipo de fascínio e desumanização.

O Despertar da Medicina Ética

À medida que o século XX avançava, a medicina começou a distanciar-se desta visão espetacularizada. Equipas de cirurgiões pediátricos iniciaram a documentação rigorosa de casos complexos, especialmente a partir da década de 1950, quando os avanços na anestesia neonatal, imagiologia e técnicas cirúrgicas permitiram tentativas de separação cada vez mais sofisticadas.

Os primeiros relatos deste período evidenciam tanto fracassos inevitáveis quanto conquistas notáveis. Contudo, a mudança mais significativa não foi apenas a capacidade técnica, mas sim a perspectiva ética: a gemelaridade siamesa deixou de ser vista como uma curiosidade biológica para ser tratada como um desafio clínico, e os bebés como pacientes com direitos e necessidades próprias.

Esta evolução coincidiu com um despertar mundial sobre a importância dos cuidados neonatais e a necessidade de desenvolver especialidades pediátricas complexas, fomentando as primeiras discussões internacionais sobre a cooperação científica em casos raros.

Mobilização para uma Causa Única

Nos anos 1990, com a crescente globalização médica, tornou-se evidente que a gemelaridade siamesa representava um desafio universal que exigia uma acção coordenada. Hospitais de diferentes continentes relatavam dificuldades semelhantes: a raridade dos casos, a insuficiência de dados, a falta de equipas multidisciplinares estáveis e a ausência de orientação.

Consequentemente, sociedades médicas, associações de famílias e activistas de doenças raras começaram a organizar eventos e a pressionar a comunidade internacional para criar uma plataforma que garantisse visibilidade e apoio.

Entre o início dos anos 2010 e 2020, surgiram celebrações informais, realizadas na data de 3 de Dezembro, utilizadas por várias organizações humanitárias para realizar conferências e campanhas de sensibilização.

A Oficialização pela ONU

A oficialização da data, contudo, só ocorreu a 5 de Julho de 2024, com a aprovação da Resolução A/RES/78/313 pela Assembleia Geral das Nações Unidas, fixando oficialmente o Dia Mundial dos Gémeos Siameses em 24 de Novembro.

Esta mudança de data reflectiu a vontade de integrar a efeméride num calendário de direitos humanos mais coerente e de lhe conferir um carácter institucional sólido. Desde então, a celebração deixou de ser uma iniciativa dispersa para se tornar um compromisso internacional claro, marcando a transição definitiva entre o exotismo do passado e a dignidade do presente.

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Uma Corrida Contra o Tempo

A gemelaridade siamesa é uma das condições mais desafiantes da medicina moderna devido à diversidade anatómica das uniões possíveis. Dois bebés podem estar ligados por tecido superficial, sem partilha significativa de órgãos, ou, pelo contrário, podem partilhar um ou vários sistemas vitais.

Cada variação anatómica não só define a probabilidade de sobrevivência logo após o parto, mas também a viabilidade de uma futura separação cirúrgica. Estudos neonatais revelam que grande parte dos bebés unidos não sobrevive às primeiras horas de vida, especialmente em ambientes sem cuidados intensivos neonatais adequados.

O diagnóstico pré-natal, quando realizado em momentos oportunos, permite preparar equipas médicas e planear o parto em centros capazes de responder à complexidade do caso. Contudo, em grande parte do mundo, sobretudo em países de rendimentos médios e baixo, o acesso limitado a ecografias morfológicas impede o diagnóstico antecipado.

Tal significa que muitos bebés nascem sem aviso prévio em unidades sem equipamentos suficientes, sem especialistas e, frequentemente, sem capacidade de transferência médica rápida. Nestes cenários, a sobrevivência é determinada por circunstâncias que nada têm a ver com a biologia, mas sim com desigualdades sistémicas.

Entre o Milagre e o Risco

Quando a separação cirúrgica é considerada possível, o processo envolve semanas ou meses de preparação meticulosa, planeamento tridimensional, reuniões interdisciplinares e a mobilização de recursos tecnológicos avançados. Uma cirurgia desta natureza pode envolver dezenas de especialistas durante mais de doze horas.

Mesmo com o sucesso da operação, o acompanhamento pós-operatório é crucial para a sobrevivência dos bebés, exigindo cuidados intensivos, monitorização constante e múltiplas intervenções adicionais ao longo do crescimento. Em países sem estas capacidades, o futuro dos bebés é frequentemente decidido por limitações estruturais e não por incapacidade médica.

A Sombra da Desigualdade

A gemelaridade siamesa expõe de forma brutal a desigualdade mundial no acesso à saúde. Enquanto países com infra-estruturas avançadas oferecem condições para diagnóstico precoce, estabilização neonatal e cirurgias complexas, grande parte do planeta carece de ecografias de rotina, unidades de cuidados intensivos e equipas multidisciplinares aptas a lidar com estes casos.

O impacto desta divisão é devastador: bebés que poderiam viver e prosperar num contexto clínico favorável acabam por morrer por falta de recursos básicos, uma realidade que reflecte a profunda clivagem entre o Norte e o Sul global.

A Urgência dos Dados

A falta de dados fiáveis sobre gémeos siameses constitui outro obstáculo significativo. Em muitos países, estes casos não são registados formalmente, seja porque não chegam a termo, seja porque as famílias não procuram o sistema de saúde.

Esta invisibilidade estatística impede a criação de políticas de apoio, dificulta financiamentos públicos e perpetua a ideia de que se trata de uma realidade distante ou inexistente. Este Dia Mundial procura corrigir essa lacuna, incentivando os Estados a recolherem dados estruturados e a incorporarem esta condição nos seus planos nacionais de saúde.

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Pioneirismo e Cooperação

Apesar dos enormes desafios sanitários, o continente africano tem registado progressos significativos na abordagem da gemelaridade siamesa. Países como o Egipto, a Nigéria, o Quénia e a África do Sul já realizaram cirurgias de separação de elevado nível técnico, apoiadas por equipas locais e, quando necessário, por parcerias internacionais.

Estes casos bem-sucedidos demonstram a capacidade do continente para mobilizar conhecimento especializado e integrar tecnologias modernas. A formação de cirurgiões pediátricos africanos em centros internacionais tem aumentado, fortalecendo as capacidades internas e criando redes médicas que permitem discutir casos e partilhar soluções.

A telemedicina tem-se revelado igualmente importante, garantindo que especialistas de diferentes países possam colaborar em tempo real em casos complexos. Este intercâmbio de conhecimento é um dos pilares do progresso africano nesta área.

O Peso das Crenças

Em grande parte do continente africano, os gémeos ocupam um lugar simbólico muito particular. Em algumas culturas, são vistos como bênção e sinal de fertilidade; noutras, são recebidos com desconfiança, associados a desequilíbrios espirituais ou a presságios ambíguos.

Quando o nascimento ocorre com uma ligação física evidente, como no caso dos gémeos siameses, estas interpretações podem intensificar-se. A raridade da condição, aliada à falta de informação científica acessível, abre espaço para narrativas que misturam medo, superstição e interpretações religiosas rígidas.

Não é raro que os pais sejam confrontados com explicações que atribuem culpa, maldição ou castigo a um evento que, na realidade, tem origem numa falha embrionária sem qualquer dimensão moral.

Este choque entre a biologia e a cosmologia tradicional coloca famílias numa posição particularmente vulnerável, divididas entre a confiança no sistema de saúde e o respeito por sistemas de crença herdados.

Os PALOP

Nos Países Africanos de Língua Oficial Portuguesa (PALOP), a abordagem da gemelaridade siamesa reflecte as oportunidades e fragilidades comuns a vários sistemas de saúde que, embora distintos, partilham realidades estruturais semelhantes.

Angola, Moçambique, Cabo Verde, Guiné-Bissau e São Tomé e Príncipe atravessam etapas diferentes de modernização hospitalar, mas todos enfrentam limitações profundas no campo da cirurgia pediátrica de alta complexidade.

Em nenhum destes países existe, até ao momento, uma unidade totalmente equipada para realizar de forma autónoma cirurgias de separação de gémeos siameses, o que significa que qualquer caso identificado depende quase sempre de uma rede internacional para diagnóstico avançado, planeamento cirúrgico e eventual deslocação dos bebés para centros estrangeiros especializados.

Apesar destas limitações, há sinais claros de progressos. Em Moçambique e Angola, tem aumentado o número de profissionais enviados para formações especializadas no exterior, sobretudo para a África do Sul, Brasil e Portugal, o que cria uma base técnica que poderá, no futuro, permitir outra capacidade de resposta.

Cabo Verde, com um sistema de saúde mais compacto e relativamente organizado, tem apostado na referenciação rápida e na cooperação médica transnacional. Já São Tomé e Príncipe e a Guiné-Bissau enfrentam desafios maiores, tanto na disponibilidade de ecografias morfológicas como na estabilização neonatal inicial, factores decisivos para estes casos.

Para todos os PALOP, o Dia Mundial dos Gémeos Siameses representa uma oportunidade de alinhamento estratégico, permitindo integrar esta condição nos planos nacionais de saúde, incentivar o investimento no diagnóstico pré-natal e fortalecer redes regionais de cooperação.

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A Necessidade de Apoio

O estigma cultural traduz-se frequentemente em exclusão social concreta. Algumas famílias optam por esconder os bebés, temendo o julgamento da comunidade; outras enfrentam pressão explícita para se afastarem de convívios e rituais.

Há casos em que o nascimento de gémeos siameses é interpretado como sinal de que algo “não está bem” com a família, o que pode levar a discriminação, isolamento e, em situações extremas, abandono. As mães, em particular, podem ser alvo de acusações implícitas ou directas, como se tivessem responsabilidade no resultado da gestação.

Esta teia de preconceitos dificulta a procura de cuidados médicos atempados, uma vez que cada deslocação ao hospital expõe a criança ao olhar público. Assim, a exclusão não é apenas emocional, mas também prática, reduzindo o acesso a serviços de saúde, atrasando diagnósticos e fragilizando o apoio social que seria fundamental.

A Educação

É aqui que o Dia Mundial dos Gémeos Siameses pode desempenhar um papel decisivo. Ao criar um momento anual de debate público, a data permite que médicos, jornalistas, professores, líderes religiosos e autoridades tradicionais conversem sobre a condição com base em informação clara, compreensível e respeitosa das culturas locais.

A educação pública, se feita com sensibilidade, não tem por objectivo apagar crenças ancestrais, mas introduzir nelas um novo elemento: o conhecimento científico sobre o desenvolvimento embrionário e a noção de direitos humanos universais.

O ponto central é que nenhuma interpretação espiritual deve justificar a negação de cuidados, o abandono ou a violência simbólica. A informação, divulgada com tacto e continuidade, transforma curiosidade em empatia e medo em responsabilidade partilhada.

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Separar ou Não Separar?

Mesmo em contextos com recursos avançados, a gemelaridade siamesa levanta questões éticas que não têm respostas simples. Separar ou não separar é, muitas vezes, uma decisão que envolve cenários de perda inevitável. Pode haver casos em que a separação aumenta a probabilidade de sobrevivência de um bebé à custa da morte quase certa do outro.

Noutras situações, a intervenção pode significar submeter as crianças a séries de cirurgias sucessivas, com dor, risco e uma qualidade de vida futura de difícil previsão. A decisão não pode ser tomada apenas com base no fascínio tecnológico ou na possibilidade de “fazer história” médica.

Exige uma reflexão ética profunda, escuta da família, respeito pela dignidade dos bebés e uma avaliação honesta das consequências a médio e longo prazo.

Tecnologia e Ética

Os avanços tecnológicos dos últimos anos, como a imagiologia de alta-definição, a modelação tridimensional de órgãos e estruturas ósseas e as simulações cirúrgicas em ambiente virtual, permitem hoje um planeamento muito mais rigoroso das intervenções. Em teoria, isto favorece decisões mais informadas, já que as equipas podem prever melhor os cenários possíveis.

No entanto, a tecnologia não elimina a incerteza nem substitui o julgamento ético. Um modelo 3D pode mostrar com precisão a complexidade da união, mas não responde à pergunta sobre se é moralmente justificável avançar ou adiar uma intervenção.

Em países com menos recursos, a disparidade tecnológica acrescenta uma camada de desigualdade: enquanto uns discutem a melhor simulação, outros lutam para conseguir um simples exame de imagem.

O Interesse Superior da Criança

O enquadramento jurídico internacional oferece, contudo, um princípio orientador central: o interesse superior da criança.

Presente em convenções de direitos humanos e, em particular, na Convenção sobre os Direitos da Criança, este princípio determina que qualquer decisão médica deve ter como referência principal o bem-estar da criança enquanto sujeito de direitos, e não como prolongamento da vontade exclusiva dos adultos.

Na prática, isso significa que equipas médicas, comités de ética e famílias precisam de dialogar para encontrar soluções que respeitem tanto os limites da medicina como a dignidade das crianças.

O Dia Mundial dos Gémeos Siameses, ao promover debates sobre ética médica, convida os países a criarem ou fortalecerem comités de ética clínica e a garantir apoio psicológico contínuo às famílias, independentemente da decisão final.